Berylliose ist eine Berufskrankheit. Betroffene reagieren überempfindlich auf das Metall Beryllium. Berylliose zeigt oft dieselben Symptome wie die Bindegewebs-Erkrankung Sarkoidose. Eine Studie will nun aufdecken, wie viele Sarkoidosepatienten in Wirklichkeit eine Berylliose haben. Für fehldiagnostizierte Berylliose-Patienten wäre dies von konkretem Nutzen: Sie hätten Klarheit über die Ursache ihrer Beschwerden, könnten künftig einen Kontakt mit Beryllium-Stäuben vermeiden, und ihr Leiden würde wahrscheinlich von der Schweizerischen Unfallversicherungs-Anstalt (Suva) als Berufskrankheit anerkannt, woraus sich Ansprüche ableiten, z.B. auf eine bezahlte Umschulung oder eine Rente
Was ist Sarkoidose?
Sarkoidose (auch „Morbus Boeck“) ist eine seltene entzündliche Bindegewebs-Erkrankung. Durch eine überschiessenden Reaktion des Immunsystems bilden sich mikroskopisch kleine Bindegewebsknoten, sogenannte Granulome. Die Krankheit kann jedes Organ befallen, doch in 95 Prozent der Fälle ist die Lunge zumindest mitbetroffen. Sarkoidose kann akut mit Fieber, Gelenkschmerzen und Hautflecken auftreten oder aber chronisch verlaufen. Meistens wird eine Sarkoidose zufällig entdeckt, z.B. beim Röntgen der Lunge. Die Ursachen für die Krankheit sind unbekannt.
In der Schweiz sind nach Schätzungen rund 2'000 Patienten von Sarkoidose betroffen, oft jüngere Menschen. Die meisten Sarkoidose-Patienten werden mit Kortison behandelt. Neuere Studien deuten darauf hin, dass sich auch der Wirkstoff Infliximab gegen Sarkoidose einsetzen lässt (z.B. Robert P. Baughman et al., Infliximab Therapy in Patients with Chronic Sarcoidosis and Pulmonary Involvement, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, Vol. 174, pp 795-802, 2006)
Was ist Berylliose?
Bei der Berylliose handelt es sich um eine Überempfindlichkeit gegen das Metall Beryllium. Beryllium hat viele praktische Eigenschaften: Es ist leicht, beständig, hat einen hohen Schmelzpunkt und ist nicht magnetisch. Darum wird Beryllium für die Herstellung verschiedenster Industriegüter verwendet (z.B. Raketenbau, Computer-Bestandteile, Telekommunikation, Uhrenindustrie, Zünder für Airbags, Industriekeramik). Bei der Verarbeitung von Beryllium werden kleinste Partikel freigesetzt und eingeatmet. Auf diese Partikel können bestimmte Personen überempfindlich reagieren. Zuerst kommt es, wie bei einer Allergie, zu einer Sensibilisierung. Danach genügen geringe eingeatmete Beryllium-Mengen, um eine Überempfindlichkeits-Reaktion auszulösen. Wie bei der Sarkoidose bilden sich auch bei der Berylliose kleine Bindegewebsknoten, die das Lungengewebe dauerhaft schädigen. Wichtigste Massnahme bei der Berylliose ist das Vermeiden weiterer Kontakte. Das kann einen Berufswechsel nötig machen.
Die Gefahr von Fehldiagnosen
Die Schweiz gilt neben anderen europäischen Ländern als ein Haupt-Importeur von amerikanischem Beryllium. Trotzdem sind praktisch keine Berylliose-Fälle bekannt geworden. Von 1984 bis 2005, also in 21 Jahren, hat die Suva nur gerade 4 Berylliose-Fälle registriert. Schweizer Fachleute sind aber überzeugt, dass es eine erhebliche Dunkelziffer geben muss. Denn Erfahrungen aus anderen Ländern zeigen, dass manche Berylliose-Patienten irrtümlicherweise eine Sarkoidose-Diagnose haben, weil die mögliche Überempfindlichkeit gegen Beryllium nach wie vor zu wenig bekannt ist. Ausländische Untersuchungen deckten eine Fehldiagnose-Rate von 6 Prozent auf. In der Schweiz könnte das ähnlich sein, meinen Schweizer Experten, die eine gemeinsame Studie lanciert haben.
Das Ziel einer Schweizer Studie: Fehldiagnosen aufdecken
Eine Gruppe von Wissenschaftlern will abklären, ob Schweizer Sarkoidose-Patienten in Wirklichkeit an einer Berylliose leiden, also eine falsche Diagnose haben. Die Gruppe hat beim Schweizerischen Nationalfonds ein Projekt eingereicht (Titel: Chronic Beryllium Disease: a re-emerging occupational pathology misdiagnosed as sarcoidosis?). An der geplanten Studie beteiligen sich u.a. das Institut für Arbeitsmedizin in Lausanne (Prof. Brigitta Danuser) und das Basler Universitätsspital (PD Dr. Martin Brutsche). Die Forschungsgruppe will 1000 Sarkoidose-Patienten neu befragen und untersuchen. Eine weiteres Ziel der Studie ist es, in der Schweiz einen standardisierten Beryllium-Unverträglichkeitstest einzuführen. Denn bis jetzt bietet kein Schweizer Labor einen solchen Test an, und auch im Ausland fehlt mehrheitlich die nötige Praxis.
In einer Begleitstudie will das Institut für Arbeitsmedizin in Lausanne überdies die Verwendung von Beryllium in der Schweizer Industrie genauer erfassen.
An wen können sich Betroffene wenden?
Sarkoidose-Patienten, die sich für eine Studienteilnahme interessieren, wenden sich z.B. an ihren Arzt und lassen abklären, ob sie bereits im SIOLD-Register aufgeführt sind. In diesem Fall würden sie automatisch über die Studie schriftlich informiert. Interessenten können sich auch an die unten aufgeführten Organisationen wenden.
Links:
Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung ist eine Selbsthilfeorganisation. Sie hilft Betroffenen weiter, z.B. durch die Vermittlung von Informationen und lokalen Selbsthilfegruppen
Tel. 062 824 57 00
E-Mail: info@sarkoidose.ch
www.sarkoidose.ch
Schweizer Lungenfachleute haben die Organisation SIOLD gegründet, die sich speziell mit seltenen Lungenkrankheiten befasst und seit 2002 ein entsprechendes Fall-Register führt (Schweizerische Gruppe für Interstitielle und seltene Lungenerkrankungen, SIOLD)
Orphan.lung@insel.ch
Experten in der Sendung:
PD Martin H. Brutsche
Stv. Chefarzt, Pneumologie
Universitätsspital Basel
Petersgraben 4
4031 Basel
Prof. Dr. Brigitta Danuser
Institut Santé au Travail
Rue du Bugnon 19
1005 Lausanne
Prof. Dr. Joachim Müller-Quernheim
Ärztlicher Direktor der Abteilung für Pneumologie
Medizinische Klinik des Uniklinikums Freiburg
Killianstraße 5
D-79103 Freiburg